Somos uma família, formada por pais e familiares da pessoa com autismo, além de contar com o apoio de educadores, pastores, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e médicos que fazem dessa rede uma das maiores do Brasil.
Nossa missão é acolher as famílias autistas, independente de raça, cor, religião ou classe social, apoiando aos familiares e profissionais que lidam diretamente com o autista desenvolvendo uma das ferramentas mais poderosas para lidar com o autismo, O AMOR.
Seja de forma virtual através da nossa rede via WhatsApp, ou pelos nossos encontros RAAFA Incluir, se você ainda não faz parte clique no botão...
"A RAAFA é uma referência de apoio as famílias no TEA."
BRENDA MELO
Mãe da Radassa, Pedagoga em Belém do Pará.
"Gratidão por ter minha igreja se importando com minha familia!"
Catiele Mendes
Mãe do Enzo, do lar em Caldas Novas, Goiás
"O RAAFA representa apoio e esperança!
Tenho indicado os grupos para as mães que faço acolhimento e elas tem sido bem acolhidas nos grupos das suas regiões!"
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por padrões de comportamentos repetitivos e dificuldade na interação social. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que uma em cada 88 crianças apresenta traços de autismo. Só no Brasil, são dois milhões de pessoas com o diagnóstico.
Para Keiny Goulart e seu esposo, Marlon, receber o diagnóstico do filho não foi nada fácil. Após procurar ajuda profissional, ela decidiu juntar suas forças e reagir. Foi então que, juntos, criaram a Rede Adventista de Apoio à Família Autista (RAAFA). Em entrevista, Keiny conta como estão sendo os primeiros passos do projeto e os sonhos para o futuro.
Como o autismo passou a fazer parte da realidade da sua família?
Meu filho, Derek, foi diagnosticado quando ele tinha dois anos de idade e não foi fácil. Passei por um processo de luto bem sério. Na época, procurei ajuda psicológica e, após receber alta, comecei a lutar pelo meu filho. O Derek passou por diversos tipos de terapia no começo. Cada portador do espectro autista é único, tem o seu jeito. Por isso, eu percebi que, por não haver uma cura para o autismo, nem ter uma causa específica, eu e minha família precisávamos de uma rede de apoio.
De onde veio a ideia para criar a RAAFA?
Na época, fui convidada por uma amiga para ir a um encontro organizado por uma igreja evangélica em São Paulo para famílias de pessoas autistas. O tema “Um olhar bíblico sobre o autismo” me chamou muito a atenção. Naquele momento, fui despertada para a necessidade de criar uma rede de apoio para famílias adventistas que lidam com o autismo. Foi então que eu e meu esposo, Marlon, decidimos criar a Raafa.
Desde quando a RAAFA funciona e como ela está sendo recebida?
Demos início ao projeto em fevereiro de 2020 e lançamos oficialmente no dia 2 de abril, no Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Uma das maiores missões da RAAFA é amar, apoiar e acolher as famílias com a troca de experiências e com mensagens de esperança sobre o retorno de Cristo. Recebemos apoio de muitas pessoas para esse começo, inclusive de líderes da Igreja Adventista em toda a América do Sul. Atualmente, já somos mais de 500 pessoas assistidas, entre pais, familiares e educadores da pessoa com autismo.
Como funciona a rede de apoio, na prática?
O objetivo da rede é proporcionar aos pais um acolhimento e um auxílio nessa jornada com o autismo. Nos organizamos em um grande grupo no WhatsApp, também em subgrupos que atendem a regiões ou realidades específicas. Começamos com apenas três desses subgrupos e hoje já temos 16. (Veja cada um deles ao fim da entrevista). Os grupos possuem regras rígidas de convivência para que seja mantido o foco no acolhimento e auxílio. Além do Brasil, outros países estão aderindo ao projeto, como Canadá, Chile e Bolívia.
Quais sonhos você ainda quer realizar através da RAAFA?
O nosso maior sonho, após a quarentena, é realizar encontros presenciais com especialistas da área por regiões no Brasil, Canadá e Chile, liderados pelos moderadores que já estão criando um vínculo através da Rede pelo WhatsApp.
Queremos também criar treinamentos para os educadores e auxiliares de sala de aula sobre como agir com essas crianças. O mesmo será para professores de Escola Sabatina e líderes do Clube de Aventureiros e Desbravadores. Por fim, queremos realizar encontros anuais com todos os participantes da Rede e profissionais da área para instruções, informações científicas, novos tratamentos e, claro, as trocas das vivências entre famílias. Em breve, iremos expandir para todas as regiões do Brasil e da América do Sul.
Ficou interessado? Conheça o grupo e os subgrupos do RAAFA no WhatsApp:
RAAFA – Keiny, mãe do Derek. Clique aqui para participar.
RAAFA Canadá – Ana Stina, mãe do Dudu. Clique aqui para participar.
RAAFA Chile – Pastor Joel Sandoval, pai do Mateo. Clique aqui para participar.
RAAFA Sul – Gisselle Aguiar, mãe do Isaac. Clique aqui para participar.
RAAFA Sudeste – Pastor Jonathan Conceição, pai do João Pedro. Clique aqui para participar.
RAAFA Nordeste – Juliana Melo, mãe do Serginho. Clique aqui para participar.
RAAFA Brasília – Rosiane Freiras, mãe do Luigi. Clique aqui para participar.
RAAFA Espírito Santo – Pastor Roberto Martins, pai da Heloisa. Clique aqui para participar.
RAAFA Paraná – Sabrina Rostirolla, mãe do Samuel. Clique aqui para participar.
RAAFA Santa Catarina – Meiriele Fraga, mãe do Yuri. Clique aqui para participar.
RAAFA Alimentação – Adriane Santana, mãe do Lucas. Clique aqui para participar.
RAAFA Asperger – Pastor Jonathan Conceição, pai do João Pedro. Clique aqui para participar.
RAAFA Transtorno de linguagem – Naila Ebinger, mãe da Melissa. Clique aqui para participar.
RAAFA Educadores Brasil – Rosangela Silva. Clique aqui para participar.
RAAFA Educadores Espanhol – Yanina Melis. Clique aqui para participar.
RAAFA Escola Sabatina – Naila Ebinger, mãe da Melissa. Clique aqui para participar.
RAAFA Afam – Francisca Luz, mãe do Guilherme. Clique aqui para participar.
RAAFA Papais – Grupo composto só por pais (sexo masculino). Nesse caso específico, o pai não precisa participar do grupão se a mãe já participa de outro grupo – Pastor Marlon Bruno pai do Derek. Clique aqui para participar.
O final do ano de 2012 foi um marco decisivo em relação aos direitos do autista.
A Lei 12.764 de 27/12/2012 determinou que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Lembrando que a Lei é federal, portanto, vale em qualquer lugar do Brasil.
Consequentemente, isso muda muito como as pessoas com TEA são tratadas e os direitos que conquistaram.
Inclusive, poucos sabem, mas discriminar uma pessoa com autismo é crime. Escrevemos um post sobre isso e todos podem (e devem) fazer com que os direitos do autista sejam respeitados.
Façamos valer os direitos do autista
Direitos do Autista na Saúde
Muitas famílias desconhecem detalhes sobre os direitos do autista em relação ao atendimento de saúde tanto na rede privada quanto pública.
A regulamentação da ANS (Agência Nacional de Saúde) estabelece limites de sessões de terapia, de acordo com o tipo da terapia. Pessoas diagnosticadas dentro do transtorno do espectro do autismo (F84.*) tem um limite diferenciado.
O que o convênio não revela e muitos pais não sabem? Esse limite determinado não é o máximo, e sim o mínimo! O que isso significa? Significa que, caso seja necessário e comprovado (por pedido médico), o convênio médico é obrigado e disponibilizar quantas sessões forem necessárias.
Claro que existe a forma correta de solicitar isso, para que a lei seja cumprida. Muitos convênios se negam a ultrapassar o limite especificado pela ANS.
No artigo limite de sessões de terapia em nosso site explicamos todas as regras e ensinamos o passo-a-passo de todo o processo.
Autistas que necessitam de medicação
“Remédio e psiquiatra é coisa de louco!”
Maldito preconceito da sociedade e dos próprios pais. Muitas vezes esse preconceito priva as pessoas que necessitam, de terem um atendimento adequado. Isso devido a acharem que esse tipo de situação é “coisa da cabeça” e não deve ser tratada com remédios.
A medicação gratuita é uma realidade, porém alguns cuidados devem ser tomados para que o benefício seja concedido. Um deles é a receita ter o nome genérico do medicamento, e não o nome de “balcão”.
Remédios de alto custo e os que não estão disponíveis na rede pública de distribuição também podem ser solicitados. Nesse caso, é preciso que haja justificativas comprovadas sobre a necessidade específica e exclusiva dele.
Todos os detalhes sobre a forma correta de fazer o pedido e conseguir o benefício estão disponíveis no artigo medicação gratuita para autistas.
Direitos do Autista na Educação
Se você está pensando em cotas para estudantes da rede pública, no mesmo esquema de cotas para negros etc, acerto e errou 🙂
Muito mais que direito a vaga, o autista tem direito a uma série de coisas que vão desde o transporte até a escola até uma pessoa que irá acompanhá-lo durante os estudos e fazer a ponte entre o professor e o aluno, de forma a “traduzir” o conteúdo a uma linguagem e formato que possam ser melhor interpretados. Provavelmente, nos casos mais simples, apenas um papo com a escola e a adoção de pequenas medidas pelo próprio professor serão suficientes e o aproveitamento será muito melhor.
Professor auxiliar
Diferente do que muitos pensam, o papel principal do professor auxiliar, muitas vezes chamado de acompanhante terapêutico ou tutor, não é fazer a adaptação das atividades e avaliações para a “linguagem” do autista.
O objetivo principal é promover a interação social do autista com o meio escolar: colegas de classe, professores e funcionários.
Antes de mais nada, temos que entender o seguinte: quem determina se o autista necessita ou não se um professor auxiliar é o médico. Não adianta os pais falarem que precisa nem a escola falar que não precisa.
Uma vez estabelecida a necessidade, a escola tem obrigação de conceder esse benefício, sendo pública ou privada. E lembre-se, não pode cobrar absolutamente nada a mais por isso!
Óbvio que, num primeiro momento, muitas escolas negam. É preciso solicitar de forma documentada para que o benefício seja concedido. Isso é feito através de documentos protocolados na escola, Secretaria da Educação (ou Delegacia de Ensino) e até em juízo, se houverem negativas das partes anteriores.
Como dito anteriormente, discriminar autista é crime. O bullying em ambiente escolar é uma das formas mais comuns em que nossas crianças são vítimas de agressores.
Devemos lembrar que, para que a discriminação seja caracterizada crime, o agressor deve estar ciente da deficiência do agredido.
Da escola para o mercado de trabalho
Quem já contratou uma pessoa do espectro autista sabe. Se for direcionada para a tarefa correta, terá um rendimento muito superior a qualquer funcionário “padrão”.
Certamente a capacidade de concentração e a fixação por normas e procedimentos podem ser a chave de sucesso. Bom para a empresa, ótimo para nossos queridos autistas e sua família.
Empresas com mais de 100 funcionários tem obrigação de incluir pessoas com alguma deficiência em seu quadro. Por conta disso, muitas disponibilizam vagas exclusivas para autistas. Algumas agências se especializaram na preparação dos candidatos e fazem a “ponte” nesse processo.
Da mesma forma, outras empresas têm se especializado no treinamento da equipe interna, seja para receber colegas de trabalho com autismo, seja para atender a clientes.
Curioso? Clique aqui e confira nosso artigo sobre esse assunto tão interessante.
Direitos do Autista na Previdência e Receita Federal
BPC/LOAS
Todo deficiente (e idoso) de baixa renda tem direito a um benefício chamado BPC (Benefício de Prestação Continuada). As pessoas muitas vezes se referem ao BPC como LOAS. LOAS é a lei (Lei Orgânica de Assistência Social).
Primeiro de tudo, o benefício não é uma aposentadoria, como muitos pensam. A principal diferença é que quem tem BPC/LOAS não recebe 13º salário, e também não é “herdável” pelos dependentes.
Temos que salientar bem que o BPC/LOAS é restrito a uma parcela bem restrita da população. Isso porque o limite de renda familiar é de apenas 1/4 do salário mínimo por pessoa. Também não podemos considerar que esse benefício é para custear terapias ou remédios (responsabilidade do SUS).
Existem algumas regras bem específicas sobre o cálculo da renda familiar, bem como a forma de entrar em juízo caso sua renda ultrapasse um pouco o limite, mas você tem que provar que existe um custo inevitável e não coberto pelo governo.
Para entender bem esse assunto, preparamos um guia bem explicado, que pode ser acessado clicando aqui para ler nosso post.
Imposto de Renda – Dicas Preciosas
Muita gente acha que a pessoa autista é isenta de imposto de renda e isso não é verdade.
Há isenção de imposto de renda para deficientes SOMENTE em caso de aposentadorias e pensões. Isso deve ser solicitado em uma agência do INSS, preferencialmente na agência que concedeu o benefício.
Qualquer outra renda da pessoa com autismo, como por exemplo: salário, aluguel, pensão recebida desde que não seja do INSS, é tributada normalmente.
Existem regras para os pais, que podem deduzir as despesas médicas, exceto em caso de reembolso.
É muito importante que a declaração seja feita com bastante cuidado. Hoje em dia todos os sistemas estão interligados e, se você declarar algo divergente (como por exemplo despesas com terapeutas), o sistema enviará sua declaração para revisão (a famosa “malha fina”).
Leia atentamente nosso artigo sobre declaração de IR para pais e autistas para conhecer os detalhes. Caso necessário, contrate um contador para fazer a sua declaração.
Direitos do Autista no Transporte
Compra de veículos com isenção
Muita gente não sabe mas, assim como muitos portadores de deficiência física, pessoas com autismo também podem adquirir veículos com isenção de impostos (IPI e ICMS). No caso de autistas, existe uma “vantagem”. Não é obrigatório a compra de um veículo com câmbio automático (geralmente mais caros), abrindo ainda mais o leque de opções.
Antigamente o processo era lento e burocrático. Agora, o governo federal e muitos estados liberaram o processo digital, totalmente online. Provavelmente, em poucas semanas você estará com suas cartas de isenções. Daí, e só escolher uma entre muitas opções e aproveitar. Mas cuidado, alguns detalhes devem ser observados bem antes da aquisição, principalmente quando a pessoa autista é menor de idade ou incapaz. Nesse caso, ela será representada por um tutor.
Preparamos um material especial falando sobre isso, que pode ser acessado clicando nesse link. Nele iremos mostrar passo a passo como ter acesso a mais um dos direitos do autista.
IMPORTANTE: quando o veículo for comprado em nome de um menor de idade ou de alguém já interditado, o processo de venda é mais burocrático, pois ele não poderá assinar o documento de transferência. Nesse caso, será preciso entrar com um pedido judicial solicitando autorização, que será analisado pelo Ministério Público.
Esse é um dos poucos direitos do autista que necessitam de um advogado, mas vale a pena pois o valor do carro a ser vendido acompanhará o valor de mercado, e o valor do novo carro a ser comprado terá uma nova isenção.
Lembrando que a venda do veículo só poderá ser feita após 2 anos da data da compra. Entenda esse processo aparentemente complicado em nosso artigo sobre venda de veículos de menor incapaz.
Isenção de IPVA
A isenção de IPVA é simples e representa uma economia interessante que poderá ser investida em outras tantas necessidades do autista.
Assim como na compra de veículos, existem algumas regras que devem ser respeitadas. Consulte detalhes em seu estado através da internet, mas de modo geral as regras são iguais (ou parecidas) com o estado de São Paulo.
Veículos novos ou usados, nacionais, comprados ou não com isenção, de até R$ 70.000,00 (pela tabela FIPE) podem solicitar a isenção.
Os formulários e regras mais específicas podem ser encontrados em nosso site, no link isenção de IPVA.
Circulação de veículos
Para cidades onde existe o rodízio de veículos, como o caso de São Paulo, a liberação pode ser solicitada. É um processo simples que irá cadastrar a sua placa no sistema do DETRAN, e quando a notificação de infração chegar ao órgão (por conta de algum agente ou radar de trânsito), será automaticamente cancelada. O formulário e passo-a-passo pode ser encontrado no endereço isenção de rodízio.
Na hora de estacionar, faça uso das vagas especiais para deficientes. Mas não esqueça de antes emitir o seu cartão DEFIS, pois, caso contrário, seu veículo será multado e até guinchado. O cartão DEFIS é simples de ser emitido, confira em vaga especial para pessoas com autismo.
Viagens aéreas
Viajar com uma pessoa com TEA (Transtorno do Espectro Autista) pode ser complicado, mas também pode ser uma aventura inesquecível, no bom sentido. Pequenos detalhes podem fazer diferença e tornar a experiência de todos muito agradável.
Certamente os preparativos começam já na escolha do destino e do meio de transporte. Você sabia que as companhias aéreas concedem descontos para aquisição de passagens para a pessoa com autismo e para o acompanhante? Esse é mais um dos direitos do autista que muitos desconhecem. Geralmente o preço para os dois sai pelo valor de um. E não é só isso: preferência no check-in, embarque e outros benefícios podem (e devem) ser exigidos. Confira nesse post que preparamos com muito carinho.
No Brasil ainda não é um costume, mas no exterior já existem vários hotéis preparados para receber as pessoas com autismo. Os cuidados vão desde a chegada até a despedida, com muitos detalhes interessantes.
Viagens Interestaduais (PASSE LIVRE)
O transporte interestadual gratuito para deficientes, o que inclui pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista), é chamado de Passe Livre.
O Passe Livre é valido para transporte interestadual convencional público por ônibus, trem ou barco/balsa.
Por outro lado, o Passe Livre NÃO É VALIDO para viagens em ônibus executivo e leito, nem para o transporte intermunicipal.
Tem direito ao Passe Livre qualquer deficiente comprovadamente carente, ou seja, aquele que tem uma renda per capta (por pessoa que mora dentro da mesma casa) de até 1 salário mínimo, em 2019 R$ 998,00.
Lembrando que essa renda per capta é diferente do BPC/LOAS. No BPC a renda máxima é de ¼ do salário mínimo, em 2019 R$ 249,50.
Para solicitar o Passe Livre é necessário o preenchimento de um formulário especial e o processo é todo online. Acesse nosso guia com a passo-a-passo e emita o seu Passe Livre.
Direitos do Autista no Lazer
Quem já não se viu pensando duas, três vezes antes de sair de casa para se divertir acompanhado de uma pessoa com autismo? Filas, barulho, pessoas mal-educadas e outra série de fatores nos levam a pensar: vamos ficar em casa e assistir um filme mesmo.
Mas não tem que ser assim porque, assim como nós, nossos queridos “anjos azuis” tem o direito de se divertir e conhecer lugares diferentes. E não se engane, mesmo que ele não demostre isso, é uma experiência que irá agradá-lo, de uma forma ou outra. Para aqueles com grau de comprometimento leve, alguns quase imperceptíveis, pode ser mais fácil, é claro. Com pequenos detalhes que podem facilitar a nossa vida, aliado a boa vontade, seremos surpreendidos com o resultado.
Você já ouviu falar em sessão de cinema para autistas? Pois é, elas existem!
Já ouviu falar em “fast pass” né? Aquele ticket que você compra em alguns parques de diversão que dão direito a uma fila especial (mais rápida), diminuindo o tempo de espera. Pois é, em alguns lugares, o portador de autismo tem direito a um ticket melhor e mais rápido que o fast-pass. Da mesma forma, na Legoland, o portador e seus acompanhantes entram direto pela saída das atrações, na frente do público geral e na frente das pessoas que adquiriram o fast-pass, graças o Hero Pass (adoramos o nome).
Aqui no Brasil, temos como exemplo o Beto Carrero World, no qual o autista e seus acompanhantes (até 3) entram pela saída dos brinquedos, bem como o Parque da Mônica, que isenta a entrada do deficiente.
Meia entrada
A meia entrada é um benefício muito comum e, como muitos autistas estudam, já possuem o benefício por conta disso. Acontece que existe uma diferença no benefício para quem tem alguma deficiência, pois ele é estendido ao acompanhante.
Não importa se a pessoa precisa ou não de auxílio de um terceiro para realizar qualquer atividade, o acompanhante tem o direito garantido.
Alguns estabelecimentos alegam que o benefício só vale para o caso de assistente pessoal (a pessoa depende de alguém para auxiliá-lo), mas isso não é o que diz a lei.
Um dos direitos do autista que muitas vezes nos causam transtornos é o de fila preferencial. Muitos autistas não têm “cara de autista” e são vítimas de preconceito. São confundidos com crianças rebeldes, mal-educadas e coisas do tipo.
É preciso calma e um pouco de atitude para fazer valer seu direito. Principalmente quando muitas vezes as pessoas argumentam e querem saber o porquê você está “furando fila”. Respire fundo e leia nossas dicas para essas situações no artigo fila preferencial para autistas.
Emissão de Documentos
Para ter acesso a todos os benefícios que os direitos do autista concedem, é preciso que os documentos básicos estejam em ordem.
Vale a pena separar um tempo para conferir e, se for o caso, fazer a emissão de cada um deles. Temos um passo-a-passo bem simples nos seguintes links:
De alguns anos para cá muito se tem falado em autismo. A sociedade tem ficado mais atenta e informada. As campanhas de conscientização são importantes para que cada vez mais pessoas saibam como conviver com esse tipo de deficiência que, como já foi falado, não tem “rosto”.
Autistas leves e moderados muitas vezes passam desapercebidos num primeiro contato. Portanto é importante que as informações sejam difundidas de forma cada vez mais ampla, para que o convívio seja facilitado e os direitos do autista respeitados.
Unamos forças nessa causa e façamos uma sociedade melhor, não só pelos autistas, mas por nós mesmo!
Saiba mais sobre os direitos do autista
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Carina Morillo não sabia quase nada sobre autismo quando seu filho Ivan foi diagnosticado - apenas que ele não falava nem respondia às palavras, e que ela tinha que encontrar outras maneiras de se conectar com ele. Ela conta como aprendeu a ajudar o filho a prosperar, sendo curiosa com ele.
PARA ENTENDER O AUTISMO NÃO DESVIE O OLHARKeiny Goulart
junho 11, 2020
